Як організувати лікування людей із хворобою Паркінсона?
Українські пацієнти з хворобою Паркінсона мають доступ до багатьох ефективних та оплачуваних методів лікування; Однак, для полегшення цього доступу необхідно організувати систему лікування цієї групи пацієнтів, заявляють неврологи.
Підраховано, що середній вік пацієнтів із хворобою Паркінсона в Україні становить 58 років. Загалом у Україні проживає 90 000 осіб із цим захворюванням, і щороку воно діагностується у 8000 осіб.
Перевезення хворого за кордон для лікування хвороби Паркінсона
Існують проблеми з доступністю глибокої стимуляції мозку та інфузійної терапії, оскільки у нас обмежена кількість центрів, які їх пропонують.
Однією з найважливіших запропонованих змін є введення в соціальний пакет порядку визначення пацієнта на нейрохірургічне лікування з глибоким стимулюванням мозку.
Ще однією суттєвою проблемою є відсутність системної допомоги пацієнтам, яким імплантовано нейростимулятор.
Експерти також звернули увагу на необхідність фінансування новітніх методів лікування.
Вони також підкреслили, що необхідно запровадити програму скоординованої допомоги пацієнтам із хворобою Паркінсона.
Хвороба Паркінсона класифікується як нейродегенеративне захворювання. Оскільки у пацієнтів ушкоджуються нейрони в областях, які відповідають за контроль рухових функцій, з’являються такі симптоми, як уповільненість рухів, ригідність м’язів, погана міміка та тремор рук.У міру прогресування захворювання у хворих додатково спостерігаються: порушення рівноваги або мимовільні рухи (дикінезія) голови, рук та тулуба.
Лікування хвороби Паркінсона складне.
Перший етап – фармакологічне лікування, і тут у нас є широкий портфель симптоматичних препаратів. До цих пір не існує ліків, які б зупиняли прогресування захворювання, але методи лікування, що використовуються в даний час, значно продовжують життя пацієнтів.
Неврологи підкреслили, що в середньому через 5-6 років стандартної фармакотерапії настає момент, коли її ефективність знижується. – Тоді нам потрібне щось більше, що нам пропонують? Глибока стимуляція мозку (DBS) та інфузійна терапія.
Неврологи також зазначають, що є проблеми з доступністю цих методів лікування, оскільки ми маємо обмежену кількість центрів, які їх пропонують. Деякі установи, переповнені через великий досвід використання DBS, не можуть прийняти більше пацієнтів. З іншого боку, установи, в яких проводиться мало операцій з імплантації нейростимуляторів, мають набагато гірші результати. Процедури, пов’язані з отриманням права на глибоку стимуляцію мозку, мають низьку ціну і часто не вистачає кваліфікованого персоналу для догляду за пацієнтами.
Реорганізація системи DBS обговорюється в Україні вже щонайменше п’ять років. – Торік програма була підготовлена та записана на папері, але, на жаль, вона замкнулася в ящику, – розповів невролог.
Однією з найважливіших запропонованих змін є введення в соціальний пакет процедури кваліфікації пацієнтів на нейрохірургічне лікування з глибоким стимулюванням мозку. – Це досить складна процедура, яка потребує спостереження за пацієнтом, оцінки його стану та рухових симптомів. За останніми даними, при відборі пацієнта на програму DBS також слід враховувати генетичні фактори. Виявилось, що наявність певних генетичних варіантів може мати несприятливий прогноз при хірургічному лікуванні хвороби Паркінсона.
Ще однією важливою проблемою є відсутність системного догляду за пацієнтами, яким імплантовано нейростимулятор, – такими, наприклад, як люди із серцево-судинними захворюваннями. Для хворих на серцево-судинні захворювання були створені клініки кардіостимуляторів. Тим часом нейростимулятори в кардіології набагато складніші за кардіостимулятори, (каже фахівець). – Пацієнти з хворобою Паркінсона чекають на активацію кардіостимулятора кілька місяців, а також їм необхідно місяцями та роками спостерігати за пристроєм, а іноді й налаштовувати його. Тому їм має бути надано комплексну допомогу у невролога. На жаль, така процедура не входить до гарантованого соціального пакету.
Проста установка кардіостимулятора не гарантує поліпшення стану пацієнта. Його ще потрібно запрограмувати, а потім призначити ліки, що потребує додаткових знань, – Завдяки цьому пацієнти із хворобою Паркінсона отримують кращу якість життя, навіть якщо хвороба прогресує, – пояснив він. На його думку, рішенням може стати створення штатної посади або спеціальності медсестри з нейромодуляції, яка в майбутньому могла б надавати підтримку неврологам у програмуванні стимуляторів.
Експерти також звернули увагу на необхідність фінансування новітніх методів лікування пацієнтів із хворобою Паркінсона. Одним із них є ФУХ (фокусована ультразвукова хірургія). Її застосовують при есенціальному треморі, який є дуже неприємним симптомом. Вона передбачає використання концентрованого ультразвукового променя, що проникає у тканини головного мозку, а вся процедура проводиться та контролюється за допомогою магнітно-резонансної томографії.
ФУХі – відносно простий метод, він не вимагає розтину черепа, і пацієнт співпрацює з нами протягом усієї процедури. На жаль, цей метод не проводиться в Україні, і це особливо стосується людей похилого віку, які не можуть пройти глибоку стимуляцію мозку.
В Україні так само стали доступні покращені інфузійні методи лікування, які роблять їх набагато зручнішими для пацієнтів та покращують якість їхнього життя.Одна з них є системою для підшкірного введення апоморфіну з набагато меншим і зручнішим насосом, а інша — системою для підшкірного введення леводопи з карбідопою, яка могла б замінити ентеральну інфузію.
Неврологи додали, що підшкірне введення леводопи з карбідопою є зовсім іншою формою терапії, що дає багатьом пацієнтам шанс на краще життя. Також додали, що терапевтична діяльність для пацієнтів із хворобою Паркінсона спрямована на те, щоб дати їм можливість брати участь у професійному, сімейному та суспільному житті. – Ці зручності знаходяться під рукою, з ними можна розібратися, і вони не стануть великим економічним тягарем.
Медичне перевезення хворих Львів «А-Мед»
Перевезення Хворих Львів • А-Медromhuk54@gmail.com – для клієнтів